隐私政策

01. 简介

jinIX 是一个全球生态系统,患者、医生、数据专家和医疗企业通过区块链验证的数据和 AI 驱动的临床创新协作,共同推动罕见疾病护理和医学突破。


我们理解您对个人隐私,尤其是健康信息的重视,我们对此非常严肃。本文描述了 jinIX 在收集和使用您的个人数据(包括健康相关数据)方面的政策与实践,并说明了您的隐私权。我们承认信息隐私是一个持续的责任,因此在采用新的数据实践或隐私控制措施时,会不定期更新本隐私政策。

02. 数据保护官

jinIX 总部位于美国。为确保信息透明并遵守数据保护法律,jinIX 指派了一名数据保护官(DPO)监督我们的隐私和数据安全实践。


如您有任何与个人数据相关的问题、疑虑或请求,请通过以下方式联系:

邮箱: contact@jinix.io

03. 我们如何收集和使用(处理)您的个人信息

jinIX 会从访问我们网站、使用平台或参与相关医疗服务的个人处收集信息,包括但不限于:


  • 姓名

  • 电子邮箱地址

  • 所属机构(如医院、研究机构、患者倡导组织)

  • 医疗数据(如健康记录、诊断历史、治疗信息,或与医疗提供者或个人健康设备的集成数据)

  • 反馈和同意记录


我们收集和处理这些信息的目的包括:


  • 提供对医疗记录和服务的安全访问

  • 支持患者、护理人员和医生之间的高效协作

  • 支持罕见疾病研究及临床试验招募

  • 与用户沟通平台更新、健康洞察或支持需求

  • 改进 jinIX 平台的功能、安全性与用户体验


我们不会出售您的个人信息,仅在需要提供核心服务时,才会在获得同意的前提下与经过验证的研究者或医疗人员共享。

有时,我们也会在您授权的前提下,从第三方(如您的医生、研究合作方或数据整合平台)处接收补充的健康信息或人口背景数据,以优化个性化医疗或研究协作。

04. 使用 jinIX 网站

与大多数网站一样,jinIX 网站会自动收集某些信息并存储在日志文件中,如:

  • IP 地址

  • 浏览器类型和版本

  • 操作系统

  • 设备类型

  • 浏览的页面及停留时间

  • 来源 URL 和大致地理位置

我们使用这些信息来了解用户如何使用网站、诊断服务器问题、分析趋势、追踪访问行为并提升性能和可用性。

jinIX 有正当利益了解用户如何互动,以优化服务、资源分配,并提升工具的可达性和相关性。

请注意,本网站可能包含第三方链接(如患者社区、研究门户、数据共享平台)。若您与其交互,请查阅其隐私政策。

05. 向第三方共享信息

我们从您处收集的个人信息(包括健康信息)被安全存储在位于美国、由受信任的云服务提供商托管的数据库中。这些第三方不会访问或使用您的数据,除非用于安全存储、备份和检索。

我们可能聘请以下第三方服务提供者:

  • 提供安全登录、数据加密传输或通讯功能

  • 向您发送平台更新、临床研究机会或健康服务相关信息

  • 分析使用行为以优化平台与患者成果

我们不会出售您的个人信息,仅在以下情况之一时披露您的数据:

  1. 您已明确同意(如共享给医生或研究团队)

  2. 法律合规(如响应传票、搜查令或法院命令)

  3. 执行协议或调查违反使用条款的行为

  4. 保护 jinIX、用户或公众的权利、财产或安全

  5. 向代表我们行事的授权代理、供应商或服务商(须签署保密协议)

  6. 应对紧急情况(如生命或健康威胁)

  7. 解决争议或回应合法代表请求

我们还可能收集和分享去标识或汇总后的数据,用于支持罕见疾病研究、政策制定和系统改进。该类数据无法识别个人。

平台也可能与第三方工具集成(如可穿戴设备、患者门户或外部电子病历系统)。请查阅相关隐私条款。

06. 个人数据传输至美国

jinIX 总部位于美国。我们收集的有关您的信息(包括健康数据)将在美国处理和存储。使用我们的服务即表示您同意将您的数据传输至美国。

虽然美国尚未获得欧盟 GDPR 第 45 条“适足性”认可,但依据第 46 条,jinIX 通过签署标准数据保护条款提供保护,该条款由数据主体可执行,并依据欧洲数据保护委员会的最新指南持续更新。

在不同情况下,数据传输可能基于:

  • 您的同意

  • 与您的合同(如用户协议、研究参与协议)

  • 合法利益(前提是不凌驾于您的数据权利)

我们实施了端到端加密、基于角色的访问控制、区块链记录不可篡改性,以及与所有处理方签署合同义务等措施。

如有疑问,请联系 contact@jinix.io

07. 数据主体权利

根据 GDPR 和其他全球隐私法,您可能拥有以下权利:

  • 知情权 – 您有权了解我们收集哪些数据、用途、共享对象及保存时限

  • 访问权 – 可请求访问我们持有的您的个人信息

  • 更正权 – 可要求更正不准确或不完整的数据

  • 删除权 – 可请求删除数据(受法律限制)

  • 限制处理权 – 在特定情况下,要求暂停处理

  • 数据可携权 – 要求将数据提供给您或第三方,以结构化、通用格式呈现

  • 反对权 – 可反对基于正当利益或直接营销目的的数据处理

您还可请求了解:

  • 处理目的

  • 涉及的数据类别

  • 数据接收方或类别

  • 数据来源(如非由您提供)

  • 数据预期保留期限

我们将在合理时间内免费提供访问,若无法满足请求,将告知预计完成日期。如拒绝访问,我们将提供合法解释。

您可联系 contact@jinix.io 提出请求。欧盟居民还可联系本地**数据保护机构(DPA)**申诉。

08. 数据存储与保留

您的个人数据存储在 jinIX 的安全服务器和基于区块链的系统中,或在受托的云数据库服务商(美国)托管服务器中。

我们保留服务数据(包括医疗记录、访问日志和同意记录),直至您与平台关系终止,并在以下需要时保留:

  • 法律或审计义务

  • 平台运营优化分析

  • 保留日志以便透明与争议解决

  • 您授权的研究目的

我们也会长期保留去标识或汇总的数据,用于人口健康研究。

市场营销相关数据仅在具备商业价值时保留,过期即删除。

您可提交删除或数据携带请求,我们会在验证后永久删除您掌控下的个人数据。

09. 儿童隐私

我们高度重视儿童隐私,尤其是处理健康数据时。

jinIX 不会主动请求、收集或处理 18 岁以下人士的个人数据。平台仅面向成年患者、研究人员、医生与授权护理人员。

若您是父母或监护人,发现孩子未经允许向 jinIX 提供了信息,请立即联系 contact@jinix.io,我们将采取适当措施删除相关数据。

10. 问题、疑虑或投诉

若您对本隐私政策或我们如何收集、处理、保护个人与健康数据有任何疑问,请联系:

邮箱: contact@jinix.io

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